Razmišljanje ob splavu
ZAKAJ IMAM ŠE POSEBEJ RAD SVOJEGA OTROKA Z DOWNOVIM SINDROMOM
V filmu »24 tednov« splavi neka žena otroka z Downovim sindromom. Kaj razmišlja ob tem srečni oče otroka s Trisomi 21.
Matthias Thieme, 30. 09. 2016
Berlin. Česa takšnega še nisem doživel: pred kratkim sva z ženo (v Hackschen Höfen) gledala film »24 tednov«, ko je v vrsti za nama začela neka žena glasno in presunljivo jokati. Vendar kina ni zapustila, gledala je dalje, še naprej je ihtela, dokler se ni že pol gledalcev nemo borilo s solzami.
Na platnu se je vrtel film o poslovno uspešni ženski z ljubečim možem, ki pozno v nosečnosti splavi otroka z Downovim sindromom. Za trenutek nisem več vedel, kaj me je bolj ganilo: zgodba v filmu ali obiskovalka kina. Verjetno je to povezava med obojim.
In tu je še naša lastna zgodba: medtem ko sva sedela v kinu in se je pred nama odvijala ta drama ob splavu, za nama pa resnična zgodba neke ženske, je spala doma najina tretja hčerka – prva z Downovim sindromom.
»Down sindrom«: to zveni tako depresivno
»Down sindrom« – te besedne zveze še vedno ne morem sprejeti. Zveni nekako depresivno in bolno. Če bi angleški nevrolog John Langdon-Down, po katerem smo prevzeli ime, izviral iz angleškega plemstva, bi mogoče danes govorili o »Beaufort sindromu« ali o »Montgomery kompleksu«. To bi zvenelo nekako lepše, uglajeno, ali ne?
Ime Downov sindrom udari kot strašna pošast v ordinacije ginekologov in bolnišnic. Starši, ki ob svojem otroku prvič slišijo to ime, najprej pogosto obupavajo. Padejo v vrtinec medicinskega polovičnega znanja in zapletene groze.
Pomanjkljivosti, bolezni, odvisnosti, družinske navade – tu je vse mogoče. Pot vodi samo navzdol … »Down« (navzdol) torej. In ob tem je dodan zastonjsko še sindrom. S tem izgine poslednji ostanek samozavesti. Zato lahko zelo dobro razumem to negotovost, ki je med nosečnostjo vedno bolj zajemala protagonistko filma »24 tednov«.
Poljski hrčki so zaščiteni, otroci z Downovim sindromom pa ne
Vendar ob vsem razumevanju težkega duševnega konflikta vesti, ko izpeljemo splav v poznem stadiju nosečnosti, nam ostaja ob gledanju filma vendarle to nelagodje: zakonsko so zaščiteni poljski hrčki in močvirske želve, modrasi in žabe, toda pri naši lastni podobi pa nismo več čisto gotovi, kdo še naj sodi med nas, kdo je zdrav in dovolj učinkovit.
Tudi sam do nedavnega nisem vedel, kako lepo je življenje z otrokom ob Trisomie 21. Danes to vem: neskončno lepo je. In razumljivo je prav tako naporno kot z drugimi otroki, pri katerih v resnici tudi ne moremo vnaprej predvidevati razvoja.
Toda v noči, ko je bila rojena naša tretja hčerka Filippa, še tega nisem vedel. Vsi testi pred porodom so bili običajni, nosečnost brez problemov, porod hiter in lep. »Kmalu boste lahko šli domov,« je še ponoči rekla babica. »Vse je čudovito, ohladite penino, kmalu pridemo,« sva napisala svojim domačim.
Po rojstvu nagubana kot vsi drugi otroci
Potem ko sva sama srečno preživela prvo uro z najinim novorojenčkom, je babica nenadoma spremenila svoje mnenje. Ostaneva naj, čez noč. »Zakaj?« sem vprašal in nisem dobil dokončnega odgovora. Dolgo je trajalo in potem so povedali – neka nočna, živčna mlada zdravnica je uspela končno izreči besede »Downov sindrom«, seveda samo sum. Lahko bi bil tudi lažni alarm, toda nekateri znaki, po izkušnjah sodeč …
Gledala sva svojo novorojenko: videti je bila sladka, malo zgubana, kot so tudi drugi otroci po porodu, toda vse na njej, vse tako ljubko, noge, roke, mali obrazek, nadvse ljubek. In oči, mogoče malo poševne.
Iz suma je nastala gotovost in z njo so prišli strahovi in žalost. Sploh se nisva zavedala, kako je tudi najin svet prežet z določenimi predstavami, normami. Ko se te nenadoma razbijejo, šele to začutiš, močneje, kot bi se ti kdaj to zdelo mogoče. In istočasno v rokah držiš otročička, deklico, ki diha, mežika in se smehlja, krili s svojimi rokami, steguje prstke in čudovito diši. Otročiček, kakršnega sva si želela. Najina hčerka. Obstaja samo skupaj s Trisomi 21. Drugače (brez tega) je ne bi bilo.
Sestrici nam pokažeta, kaj je resnično pomembno
Prvi dan po rojstvu navalita naši dve hčerki v bolnišnico, hočeta videti malo sestrico, jo objemata, jo hočeta poljubljati, od veselja in radovednosti sta neukrotljivi. Tako nama prvi zbistrita glavo. Pokažeta nama, v čem je resnica: rodil se je otrok, živi in je zdrav. Rasel bo in raziskoval svet, živel bo dalje kot midva, ima iste danosti, da lahko postane srečen kot drugi otroci – in seveda isto pravico, da živi na tem svetu.
»Bo lahko kasneje hitreje tekla kot midve – zaradi svoje posebnosti,« sprašujeta starejši hčerki.
In to prav v svetu, kjer večina ljudi tega ne predvidi. Več kot 90 % otrok z Downovim sindromom splavijo. V Nemčiji je le še nekaj deset tisoč ljudi s Trisomi 21 – tako rekoč človeška vrsta, ki ji grozi, da bo izumrla. Kajti če bi šlo po »najvplivnejših biologih svojega časa« – Richardu Dawkinsu in mnogih prenatalnih diagnostikih – bi naj po Spieglu vsa ta človeška vrsta izginila z zemeljskega površja. Dawkins propagira stoodstoten procent splavljenja!
Kako torej tej ogromni večini pripovedovati, da smo spravili na svet primerek te manjšine, ki izginja? V kavarni, v šoli, v službi – povsod se pojavlja vprašanje: »Je vse v redu?« Prej se nisem zavzel, kako pogosto se ponavlja to vprašanje, če se odgovoru malo izogibaš. Ta ritual te prisili v odgovore. Je vse v redu? Je doma vse v redu? Je pri vas vse v redu?
»Vse je v redu, dobili smo mongoloidno dete«
Od tega dne se je pri meni začel čustveni besedni boj. »Ja, vse dobro,« rečem oddaljenim znancem. In pri tem mi je pretežko, da bi se še nasmehnil. »Ja, vse je v redu, dobili smo mongoloidno dete z Downovim sindromom, toda počasi bo bolje,« rečem prijateljem in opazim, kako njihove oči za trenutek otrpnejo. »Bolje ‘mongo’ kot pa ‘spasti’, ne?« še včasih dodam. Takrat sem misli, da lahko kot oče to rečem, končno sem jaz obdarovan.
Če so se ob tem lahko malo znašli, so znanci najpogosteje omenili nekaj o »baje večni sončni naravi« otrok s tem sindromom, omenjali so gledališče »Rambazamba« (»To ali ono«) v Berlinu ali film, v katerem so igralci z Downovim sindromom. Vse to je bilo zelo prijazno, toda do takšnega pogovora me je hitro minilo veselje.
Hočem svoj mir, dve uri welnesa sredi Berlina. Podnevi, sam. To je sedaj ‘tapravo’: lepo okolje, lepi ljudje, dobra masaža. Ko pa stopim v kopalnico, je tam samo starejši gospod s svojim odraslim sinom. In ta ima Downov sindrom. Ta dan sta šla skupaj v savno. Opazoval sem ju in mislim, da sta med seboj zelo navezana.
»Keep calm, it’s (only an extra chromosome) me«
»Samo mirno, to sem jaz (samo poseben kromosom)«
Doma sestavim sporočilo o rojstvu, v katerem zapišem, da se zelo veselimo svoje hčerke in da je bila rojena s Trisomi 21. »Keep calm, it’s (only an extra chromosome) me,« sem še zapisal. In novica obkroži sorodnike, krog prijateljev in sodelavcev. Tako bo najpreprosteje, ne samo zame. Tudi drugi se lahko bolje pripravijo za naslednje srečanje.
Na internetu sem našel stran ameriške organizacije, ki želi vzpodbujati starše z novorojenim otrokom, ki ima Downov sindrom. Napišem svoj naslov in kmalu dobim pošto iz ZDA. »Čestitke za otroka z Downovim sindromom!« je zapisano v njem. V rokopisu mi neki odrasli moški s Trisomi 21 sporoča, katere hobije ima, kakšno veselje ima s košarko, ki jo igra s svojimi kolegi – in da si naj zaradi svoje hčerke ne delam nobenih skrbi. Priloži mi tudi fotografijo igre pod košem.
Prav poseben vtis: samoironija z Downovim sindromom
Zna pisati in igra košarko? To me prevzame. Toda to še ni vse. »P.s.: »To dete bo nekaj najboljšega, kar se vam je doslej zgodilo v življenju,« nam celo sporoča »Congratulations Project«.
Sedaj želim to vedeti. Gledališče Rambazamba v Berlinu igra nekaj tednov po rojstvu moje hčerke »Noč boginj«. Vsi mi odsvetujejo, naj ne grem tja. S strahom grem na razprodano predstavo. Osem odraslih žensk z Downovim sindromom stopi na oder v klobukih, kačah iz peres, v svetlečih oblekah in v čevljih z visokimi petami. Pojejo šansone, popevke, hite, igrajo na tolkala in izvajajo skeče. Je veselo, resno in veličastno. Neka scena govori o tem, kdo »se je najbolje ubil«. Igralke se ob svoji igri pri nekaterih scenah tudi same zasmejijo. Samoironija z Downovim sindromom? To ni samo veselo, to je inteligentno. Prevzet sem.
Od takrat sem srečal mnoge ljudi z Downovim sindromom, slišal številne zgodbe, videl veliko filmov z njimi ali o njih. Bral sem znanstvene razprave, tudi knjigo, ki jo je napisal španski učitelj z Downovim sindromom. Do takrat nisem vedel, da ljudje z Downovim sindromom dajejo intervjuve. Vsega tega nisem poznal, o tem nisem imel pojma.
Ali naredi posebni kromosom Filippo zadovoljnejšo?
In medtem naša hčerka odrašča. Sliši, vidi, okuša, voha vse tako kot mi. Prijema, kuka, se plazi, brbra, sedi, je in pije. Doslej je samo ena razlika: pogosteje je bolj zadovoljna kot sta bili najini hčerki v njeni starosti. Redko joče, preprosto zaspi. Nekateri pravijo, da zato, ker so tretji otroci vedno manj zapleteni. Drugi pa menijo, da zato, ker so otroci s Trisomi 21 bolj uravnoteženi.
Sedaj mi je vseeno. Uživam v življenju s svojim radostnim otrokom. Pred kratkim smo se z njo peljali okoli 5000 km z avtom. Bodensko jezero, Toskana, Korzika in nazaj. Zaradi nje nam ni bilo treba nikoli ustaviti. Prej zaradi večjih otrok. Vročino in pesek, valove in veter sprejema tako kot skoraj vse drugo: z veselo sproščenostjo, radovednostjo in pogumom za odkrivanje. Če vse to izziva posebni kromosom, bi ga tudi sam včasih imel vsaj delček! Večji otroci, ki vedo za njeno drugačnost, včasih v skrbeh sprašujejo: »Bo lahko kasneje hitreje tekla kot mi, ker ima to stvarco več?«
To majhno stvarco želi prenatalna diagnostika na vsak način najti, dokler se še da kaj preprečiti. Sem za pravico žensk do lastnega telesa, za pravico do splava. To pravico spoštujem kot dosežek civilizacije. Toda kljub temu se sprašujem, katerim vrednotam sledimo, kam nosi našo civilizacijo, če je splavljenih več kot 90 % otrok z Downovim sindromom. Namesto na vključevanje prizadetih stavi naša družba na izključevanje teh ljudi iz materinega telesa.
Privatna selekcija namesto državno vodene evgenike
Po zakonu je dovoljeno splaviti otroka z Downovim sindromom do konca nosečnosti. Babice lahko o tem povedo zgodbe, ki jih nikoli ne pozabiš. Nihče o tem javno ne govori. Toda včasih to pripovedujejo staršem otroka z Downovim sindromom. Tem staršem očitno mnogi ljudje radi več pripovedujejo o svojem življenju. To izkušnjo imava midva. Včasih so to zgodbe, ki ne govorijo samo o uspehu in dosežkih, zgodbe, ki drugega naredijo ranljivega, toda tudi pristnejšega, resnicoljubnega, bolj človeškega.
Tam, kjer živim, v Prenzlauer Bergu, se mi ob vzgoji otrok marsikaj že dolgo zdi sprevrženo: modno oblikovana otroška oblačila, več kot 1000 evrov dragi (Vitange) otroški vozički, otrok kot modni dodatek, kot zahteva za samopotrjevanje, da se najbolje ujema z opremo stanovanja … Je to prava smer?
Če prizadeti (ljudje s posebnimi potrebami) v tej družbi blaginje nimajo več prostora, izgubi po moje ta družba svoje civilizacijsko jedro. Evgenika je v času nacionalsocializma vodila Nemčijo v državno vodeno množično ubijanje prizadetih. Prenatalni testi in družbena klima uspešnosti in učinkovitosti pa naredijo za selektorje starše.
Naš otrok je zelo zvito prevaral diagnostiko
Gotovo ni prepovedano, da se ti rodi otrok z Downovim sindromom. Toda to je osebno tveganje – kdo bo šel v to? K sreči obstaja medicina s svojimi usodnimi ‘škatlami za orodje’. Kaj niste opravili testov? Seveda, smo. Toda ne vseh. Naša hčerkica je pač pametna. Zelo zvita s svojim Downovim sindromom. Pustila se je skenirati in prikazati na ekranu, toda naredila se je popolnoma neopazno. In potem je bila tu – zdrava in lepa. Tako se nama ni bilo treba prej odločati. Kljub temu bi jo dobili. Človeškega otroka! Zakaj pa ne?
Pravzaprav bi potrebovali sedaj še enega z Downovim sindromom, pravim za šalo svoji ženi. Potem bi bilo pri naših otrocih dva proti dva. Jokajočo ženo v kinu bi tako rad potolažil. Toda nisem mogel.
